Stressmamman

Lite ointressant läsning om mitt liv. Vad som händer och inte händer. Lämna kommentarer, dem glädjer mig.

Från 1 till 10.

Publicerad 2019-01-10 20:20:48 i Allmänt, Barnen, Funkis, Funkismamma, Jobb, Småbarnsliv, Tankar,

Niro har inget tal. Och vi vet inte vad det beror på. När vi gjorde utredningen på KNUT, frågade psykologen vid ett tillfälle om det gjorts ABR på Niro. 


- ABR, vad är det? 

- Det är ett hörseltest? 

- Aaa men det har vi gjort. Det visade normal hörselgång och så...

- Nej men det här är hjärnstamsaudiometri. Man ser hur hjärnan reagerar på olika ljudvågor. Kan det vara så att Niro inte hör vissa ljud och därför inte kunnat utveckla talet?  


Jag och E var helt förbluffade. Hjärnstamsaudiometri, tänk om det är det? Det måste vi undersöka. 


Psykologen skickade remiss för en undersökning. Vi fick hem en kallelse. Men av dålig erfarenhet litar vi inte riktigt på att kommunikationen mellan dem olika rollerna på sjukhuset fungerar så jag bad E att ringa och dubbellkolla att det verkligen är en ABR och inte ett vanligt hörseltest. Mycket riktigt, en kallelse till ett vanligt hörseltest. Efter mycket om och men lyckade E övertala dem om att vi vill göra ABR, OCH att Niro måste sövas för en sådan undersökning. Han kommer aldrig av fri vilja ligga still (hade inte jag heller gjort efter alla turer till sjukhuset). 


Vi får hem ytterligare en kallelse, till Huddinge sjukhus (som ligger i shotahey). Men skitsamma, bara vi får göra undersökningen är vi nöjda. 


En parantes här, en tillbakablick till en absurd situation som hände på Huddinge sjukhus. När Niro var 1 år fick han RS-virus (vad har min lilla pojke inte haft ❤️). Dem skickade oss till Huddinge sjukhus mitt i natten för danderyd var fullt. (För er som inte vet så ser Huddinge sjukhus ut som tagen ur en skräckfilm från 30-talet nattetid, med det är orelevant). 


Niro blev iaf inlagd tillsammans med mig. Förutom att sjuksköterskorna inte kom när man tryckte på larmet och förminskade oron man hade över sitt lilla barn, så var det ändå inte det värsta. Tredje dagen, när vi skulle skrivas ut, knackar en läkare på dörren till vårt rum och frågar om HAN får komma och kolla till Niro. Visst, självklart säger vi, i tron om att han vill kolla till Niro pga RS-viruset och utskrivningen. 


Han kommer in, och bakom honom traskar 10 studenter in med sina block i högsta hugg. Jag och E blir aningen förvånade men säger ingenting. Alla ställer sig i en halvcirkel runt sängen som Niro ligger i. Läkaren lyfter upp Niro, som trots sin ålder på 1 år fortfarande inte kunde sitta stadigt, och sätter honom i sittande position. Sen petar han försiktigt på Niros axel varpå Niro ramlar mjukt åt sidan. Utan reflexer att hålla emot eller muskelstyrka att hålla sig upprätt. Studenterna börjar anteckna. Jag och Ebi är fortfarande lite chockade. Läkaren säger 


- här ser vi ett barn med låg muskeltonus, 1 år gammal. Inga reflexer..blablabla


Studenterna antecknar. Jag gråter inombords. Läkaren tackar och dem trallar vidare (för att hugga en annan mammas hjärta i 1000 bitar förmodligen)


Så, åter till idag. Med den erfarenheten av Huddinge, sa jag till E att jag inte vill följa med dit. Jag mår dåligt på Huddinge sjukhus, och ännu mer av att Niro ska sövas - ännu en gång. Så E skulle åka själv. 


Till saken hör, att Niro vaknade 3.45 idag. Pigg och glad, iaf fram till 7 då han ville sova. Men vi tänkte att eftersom han ändå ska sövas vid 13 och vi måste till jobbet kan vi hålla honom vaken och be förskolan att också aktivera honom. 


Kl 12 lämnade jag jobbet för att köra Niro från förskolan till E som jobbar i stan. E som själv har mycket på jobbet, fick avboka och ställa in möten, möta upp oss och ta emot Niro. Jag åkte tillbaka till jobbet och dem körde mot Huddinge. 


(Vi utesluter all oro och ångest inför att ens barn ska sövas för 100e gången)


När dem väl är där, möts dem av en läkare. Han lyssnar på Niros hjärta och lungor (??) och kikar i öronen med en apparat. Sen är dem klara. ??????? Ehm. What about....ABR OCH SÖVNINGEN???? 


Nej, inget sånt inbokat. Och läkaren har ingen möjlighet att boka en ABR på plats heller för det måste någon samordnare göra. Och samordnaren svarar att hon inte heller kan göra det för hon måste få tag på x och y och z och åäö!!!!! Så. Dem skickas hem. Och en ny (jävla!!) kallelse ska skickas hem. 


Så. Lämna jobbet. Vabba. Låt ungen vara trött som fan. Kör till huddinge. Glo. Åk hem. Förlora inkomst. Ha ångest. Var orolig. Öka jobbstressen. Kom hem. Och vänta på en tid. 


Vad är rimligheten i det från 1 till 10, om 1 är INTE ALLS JÄVLA RIMLIGT och 10 är MYCKET JÄVLA RIMLIGT.  (null)


Rik

Publicerad 2018-11-22 19:47:38 i Allmänt, Funkis, Funkismamma, Småbarnsliv, Tankar, Vänner,

"Nu kan han få alla insatser han behöver. Allt han har rätt till. Du får försöka se på det så"


I all välmening tröstar mina människor mig så. Men. Ja, men, min klump i halsen försvinner inte av att han får rätt insatser. Min klump i halsen, den som vräker fram som tårar så fort någon säger "jag läste din blogg", den beror på det faktum ATT han behöver insatser. 


Jag vill inte att mitt barn ska behöva insatser. Inga stödpersoner, inga logopeder, inga arbetsterapeuter, ingen hab, ingenting. Jag vill bara slippa denna ofrivilliga värld vi välkomnats in i. Jag vill slippa lära mig det jag kommer behöva lära mig. 


Jag försöker vara positiv. Jag försöker se allt det positiva och inte fokusera på det svåra. Jag försöker låta bli att se alla statistik och diagram dem la framför oss. Jag försöker blunda för alla broschyrer om autism och intellektuell funktionsnedsättning. Jag försöker förskjuta bilden dem målade upp i mitt sinne, Niro som vuxen, men fortfarande barn. Det går på dagen, men på natten väller alla tankar fram. 


Jag vill beskriva den kalla kår som strålade genom min rygg när dem sa orden. Den äckliga känslan strax innan vi skulle in i rummet. Dem falska leendena. Hos mig, hos Ebi, hos läkaren och psykologen. Vi visste alla vad som skulle komma om en stund. Efter att vi satt oss ner, och tagit ett djupt andetag så visste vi att det skulle vara med en annan kännedom om vårt barn som vi skulle lämna rummet. 


Jag vet. Jag säger alltid att med utmaningar kommer det lärdomar. Jag undrar hur rik på kunskap jag kommer vara om 30 år. 




(null)













Liknande inlägg

Jag är stolt!

Publicerad 2018-11-17 21:26:27 i Allmänt, Barnen, Småbarnsliv, Tankar, Vänner,

Jag kan nu med stolthet titulera mig som funkismamma. Jag har ju varit det sedan dagen jag fick äran att bli mamma till Niro. Men den officiella titeln fick jag i förra veckan i samband med diagnoserna. Nu är det svart på vitt. Nu är det bekräftat. Alla mina rop. Alla mina samtal. Alla mina möten. Alla mina argument. Alla mina tårar. Alla mina "inte nöja mig", har nu lett till att vi äntligen efter 5 års väntan, fått diagnos. 


Bakom alla glada "KNUT"-inlägg" som jag delade på instagram, vill jag erkänna, låg en djup oro och rädsla. Rädsla över att mina värsta farhågor skulle besannas och oro inför framtiden. 


Jag har alltid vetat att det är något speciellt med Niro. Och att vården dröjt så länge med att hitta "vad", använde jag som en anledning till att tro att det inte är så farligt. Och att allting kommer lösa sig. Inte det faktum att vården brister, och dem diagnoser Niro nu fått, borde varit satta för x antal år sedan. 


Jag frågade, hur det kommer att ett barn med så omfattande problematik som Niro, har behövt få vänta 5 år på deras "självklara" diagnoser? Dem hade inga svar. Jag har inga svar. Jag har bara en djup sorg över att dem brustit och att vi tappat 3 år av rätt insatser åt Niro. Jag har en djup sorg över att Niro behövt anpassa sig efter vår värld, när det borde varit tvärtom. Han har fått lära mig, istället för att jag ska lära honom. Han har lärt mig allt jag är idag. 


Är jag tacksam, är det på grund av alla motgångar han klarat. Är det arg, är det för alla konflikter jag fått ta. Är det stark, är det för alla utmaningar han fört med sig. Är det trött, är det för alla sömnlösa nätter. Är det lycklig, är det för att jag är vald som hans mamma. 


Min son har autism och intellektuell funktionsnedsättning. Det innebär, enligt diagnosernas djupare förklaring, att Niro inte kommer "hinna ikapp" såsom jag önskat och bett om så SÅ många nätter. Det innebär att han lever i en egen liten värld, som jag vet är fylld med kärlek och skratt. Det innebär att han inte kommer prata. Alla morgnar jag vaknat och drömt att han sagt sitt första ord, kommer fortsätta vara drömmar. Men jag tröstar mig med att om vi inte kan prata i detta liv, kommer vi ha djupa konversationer i nästa. 


Det innebär också att han nu kommer få rätt hjälp och rätt insatser. Jag hoppas det. För brister fler personer i sin kompetens kommer denna tigermamma hugga sönder och samman allihopa. Jag orkar inte vara trevlig och snäll för att få rätt till saker som är mina. 


Med det sagt, så är Niro, Niro! Han är glad, snäll, lekfull, aktiv. Han gillar choklad, plastlådor, brottas med Ebi, sin stora vita kudde. Han älskar att åka bil, att dansa, att hålla handen och gå låååånga promenader, sin briohund och mycket mer. 


Hans skratt ekar i allas hjärtan. Hans godhet och snälla blick likaså. Han är världens bästa unge och jag är stolt och lycklig över att få vara hans mamma. Han är en krigare och har lärt mig att kämpa tillsammans med honom. 


Niro betyder styrka och han är definitionen på styrka. Han är min styrka. 

(null)

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela