Klockan är 10:10, 28 april 2020 när jag skriver det här. För prick 6 år sedan den här dagen, den här tiden åkte Niro ner till operation för sin Metopica synostos. Jag och han hade åkt ner till Göteborg Sahlgrenska dagen innan. Ebi kunde inte följa med eftersom Celine var lite förkyld och behövde stanna hemma.

På morgonen kl. 8 kom narkosläkaren och kikade till Niro, han gav henne ett av sina då sällsynta leenden. Hon lyssnade på hjärta och lungor och bekräftade att han var klar för operation. Två långa timmar gick, två timmar av äcklig gnagande känsla i magen. Väl dags fick jag följa med honom in till operationsrummet, hålla honom i famnen och hålla syrgasmasken mot hans mun, för honom att sjunka in i djup narkos. Narkos som senare visade sig vara alldeles för djup för hans svaga lilla kropp.

Vid det här laget borde jag ha lärt mig förstå styrkan i min magkänsla, men då var det fortfarande svårt att tro på osynliga krafter. Men min magkänsla, eller rösten i mitt huvud, för att få det att låta ännu mer tokigt, skrek att det här inte kommer att sluta bra.

När Niro var sövd och operationen skulle börjas fick jag lämna rummet. Även om jag i detalj fått beskrivet hur operationen skulle gå till, är det ingenting jag vill återberätta. Men om man kollar på Niros skalle så har han ett coolt sicksack ärr från öra till öra. Och syftet med operationen var att sära på framfontanellerna som sammanslutit sig för tidigt. Vi lämnar det vid det.

Och den där magiska kraften, sjätte sinnet, kvinnans intuition eller magkänslan i folkmun, den rösten är så stark i mig. Redan när jag gick på högstadiet var den rösten stark. Den sa redan då att jag någon gång i framtiden kommer få ett barn med speciella behov. I don’t make this shit up. Jag minns det så tydligt.

På min skola, Munkhätteskolan i Malmö, hade vi elever med speciella behov. Vi hade raster samtidigt och interagerade tillsammans både på raster och luncher. Jag minns att vi hade vissa dagar där några i klassen på rullande schema var tvungna att sitta i rullstol hela dagen. Förstår ni hur givande att lära sig ett annat perspektiv på det sättet. Om någon innan den ”övningen” hade varit dum mot någon rullstolsburen blev det stopp på det ganska så snabbt när hen fastnade i uppförsbacken från matsalen. Men ja, redan då, på Munkhätteskolan, hade jag en diffus känsla av att jag någon dag i framtiden kommer att få ett barn med speciella behov. Jag trodde även att jag skulle bli kändis, men ja, rösten kan faktiskt ha fel ibland.

Min magkänsla har följt mig under hela mitt liv (du’h) och har avslöjat alltifrån otrogna pojkvänner och väl förberedda självförsvar. Men varför lyssnar man sällan på sin magkänsla, jag gjorde i alla fall inte det. Jag hörde den, men agerade sällan på den. Visste bara i efterhand att en jävlig röst dök upp i huvudet och sa ”jag sa ju det!”

Men åter till 6 år sedan. Niro lämnades till operation och jag gick tillbaka till vårt rum. Läkarna hade sagt att operationen kommer ta ca 3-4 timmar och att dem kommer ringa mig när han är klar. Med allt som Niro gått igenom både innan och efter den dagen, kan jag försäkra er om att 28 april 2014 var den värsta dagen i mitt liv. Under kommande timmar gick jag och väntade på läkarens samtal. Hade blivit vän med en tjej på avdelningen och jag sa till henne: ”tänk om dem ringer och säger att han slutat andas?”. Jag sa exakt dem orden till henne, och hon tröstade mig och sa att det kommer gå bra. Det hade gått superbra för deras son som veckan innan genomgått samma operation som Niro nu låg under.

När klockan hunnit bli 16 och jag ännu inte hört något fick jag mitt livs första panikattack. Jag gick rakt in i dem kaffedrickande sjuksköterskornas fikarum och skrek att jag vill ha min son – NU!! Lite chockade och väldigt irriterade över mitt avbrytande mitt i deras samtal om gräslökar bad dem mig att ”lugna ner mig och vila” och att ”vi hör av oss när han är klar”.

Jag gick tillbaka med den osynliga tvångsdräkten runt min kropp och kvävningen på sista nivån. Lugnt och sansat bakom mig kom en av sjuksköterskorna, säkert den som drog nitlotten att återgå till arbete och inte kunna förlänga sin rast med 30 minuter till med anledning av en galen mamma i korridoren (jag). Hon satte sig vid sidan om mig. Hon sa, jag citerar ”nu ringde dem från avdelningen och anledningen till att det dröjt så länge är för att Niro har slutat att andas…”. Där dog jag lite, samtidigt som hon fortsatte ”han ligger i respirator nu och vi vet inte hur det kommer gå.”. Ja ta in den. Jag blir lika matt och yr av dem orden idag som jag blev då. Jag glömde vem jag är, vad jag heter och vad fan en respirator är.

Min mobil sa samtidigt: pling pling pling…(Ebi som var orolig från sitt håll). Sjuksköterskan måste ha trott att jag nyss lagt upp en selfie och komplimangerna strömmade in, för vad ska hon annars ha trott när hon i nästa mening sa, och ja, jag citerar igen: ”ett tips också. Ju mer tid du lägger på din telefon, desto mer tid tar du från din son.”.

Ok, hade det varit idag hade hon nog hamnat på någon avdelning på sjukhuset till följd av den här härdade arga mammans misshandel, men på den tiden var jag ett litet lamm på 28 år och trodde fortfarande att alla människor var på rätt yrken. Idag vet jag bättre. (ps: jag slåss inte fysiskt)

Åter till Niro. Han låg alltså i en respirator, som så fint kallades för andningshjälp. Dem visste inte varför och hur länge. Dem visste heller inte om han skulle överleva. Efter operationen hade hans lilla (som vi vet nu, muskelsvaga) kropp varit alldeles för svagt för att vakna ur narkosen. Det var ingen som sa ” det kommer bli bra” och det var det ENDA ENDA ENDA jag ville höra.

Vid 22 tiden hade både Ebi och mina föräldrar hunnit ta sig till Göteborg, så vi kunde dela smärtan ihop. Det blev inte en blunds sömn men natten gick ändå. Niro i respirator, slangar och apparater, jag i Ebis famn. Dagen därpå, skulle dem testa att stänga av respiratorn och se om han orkade andas på egen hand.

En finsk läkare bad oss vänta utanför Niros rum och där fick vi sitta med magont och oro långt över vad som är mänskligt. Om dagen innan var den värsta dagen i mitt liv, var den 29e april den bästa. Läkaren öppnade upp dörrarna med ett leende från öra till öra och skrek ”HAN ANDAS SJÄLV”. Fattar ni! (ler som en dåre när jag skriver detta!).

Inget ont som inte för något gott med sig, men när vi stod där vid sängkanten kvällen innan och tittade på den lilla pojken och alla maskiner runtomkring honom, tänkte jag bara ”om du bara vaknar nu, så skiter vi i allt annat”. Det innebär inte att jag inte tycker att Niros diagnoser är jobbiga, det innebär inte att jag inte sörjer. För det gör jag och det tycker jag. Men det gav mig också ett annat perspektiv.

Så den 28 april varje år, spelar det ingen roll hur mycket det snöar, eller hur tidigt Niro vaknar. Det spelar ingen roll om det är mycket på jobbet eller huset har haft en tornado. Den 28 april är jag bara så tacksam över att allting som jag har.

När respiratorn var borta. Lilla tungan <3