Till Negar, 28 år.
Nybliven funkismamma och tvåbarnsmamma. 

--------------------------------------------------

Välkommen till en ny värld

En värld där oro och ångest är vanligt förekommande, mer än det som är normalt och rimligt. Där jämförelse är utgångspunkten och där tankar kring hur det skulle kunna ha varit gör sig påminda då och då. Välkommen till en värld där din grupp av samhörighet är som en svartklubb, gömda och icke tillgängliga utan rätt kontakter. Där dina personer inte bara finns där ute på öppna förskolor och caféer utan hos habiliteringen, på väntrummet till neurologen och på sociala medier.

Välkommen till en parallell värld där du förväntas vara den som redan kan allt om det okända och om du inte kan, förväntas du lära dig det först. Och du tar dig an den uppgiften, ofrivilligt och helt utan andra val. Du lär dig termer, tecken, samhällsfunktioner och kroppens anatomi. Du lär dig mediciner och doseringar.

Men kom ihåg, i början är du ny. Du kan inte sådant sedan tidigare. Detta var inte planerat. Du kommer höra nya termer, övningar, ställen osv som du inte har en aning om av dem andra. Du kommer känna ångest och stress. Du kommer tro att du missar att träna ditt barn på det sätt ditt barn behöver tränas. Du kommer känna att du missat anmäla dig till kurser som "alla andra" har gått. Men lugn. Stressa inte. Allt kommer med tiden. Det är fortfarande nytt för dig. Ge det tid. Lär känna DITT barn och era behov. En sådan där gunga som tränar bålen och intensiv TBA (tillämpad beteendeanalys) kanske inte ens är för er. Du är en svamp just nu, en svamp som ser allt andra gör men som du missat eller inte kan. Det är normalt att känna så.

Du kommer vara bitter ett tag, ett ganska långt tag. Och när du tror att du inte är bitter längre, kommer du inse att du visst är det. Du kommer bli triggad och du kommer vara avundsjuk. Du kommer önska att allt var på ett annat sätt. Men det blir bättre, håll ut.

I början känner du din ensam men sen omvandlas känslan till "ensam är stark". Och du kommer inse att du är stark. För även när du vill ge upp och sova i 15 år, så orkar du. Du orkar ringa ambulans tretton gånger. Du orkar övernatta på sjukhus med ditt sjuka barn, där personalen smäller upp dörren och tänder lampan kl 3 på natten och skriker "VI SKA KIKA PÅ SYRESÄTTNINGEN". Du är stark. Du står emot impulsen att be hen dra åt helvete (ibland). Du suckar, tar fram ditt barns hand, väcker ditt barn och inser att ditt barn inte kommer somna om. Och syresättningen kommer vara som den var för en timme sedan, där du också lyckades kontrollera din impuls.

Du kommer med tiden inse att du inte bara är fysiskt stark. Utan även mentalt. Du är typ den psykiskt starkaste personen du känner. Du kommer märka det med tiden, jag lovar. Du kommer inse att du är klok och kunnig. Att du faktiskt har lärt dig massor under den här resan och att du fortsätter att lära dig. Du kommer inse att din kunskap inte har kommit av sena google-nätter utan av det där ofrivilliga. Av sjukhusbesöken, av dåligt bemötande, av exkludering. Du kommer ha den hårda vägen-kunskap. Inte google-kunskap utan vad lärde jag mig av det där-kunskap.

Och jusste, du kommer få en dikt – välkommen till holland – av diverse olika människor. Du kommer HATA den dikten (för den är kass). Du kommer inte ens fatta grejen med dikten och varför alla finner tröst i den. Dikten säger att du ville resa till USA men du hamnade i Holland, och att Holland också är fint. Men, jag kan säga till dig. Du kommer fortfarande önska att du hade kommit till USA. Och det är helt ok att du känner så. Dina känslor är rätt. Det är DINA känslor. Kom bara ihåg, att du klarar detta. Du är grym!