MENY
Men det var inte vad det här inlägget skulle handla om. Utan om det faktum att föräldraskap är så jävla mycket jobbigare än att sitta med läxor vilket var min största farhåga en gång i tiden.
Jag har en 9 årig tjej som beter sig som 16. Och jag får igen i mitt "jag är en liberal förälder"-skryt. Jag har alltid velat ha ett barn med hög integritet och självförtroende nog att ta plats och ge uttryck för sina åsikter. Jag hade dock inte räknat med att även jag kommer drabbas av detta.
Som barn fick hon klä sig hur hon vill och även om rödprickiga byxor skar sig mot grön tyllkjol brukade jag tvinga fram ett leende och ett "oooh va fint" strax innan vi lämnade hemmet mot förskolan. Men imorse när hon hade på sig ett par "jeans" där det var mer hål än tyg kände både jag och Ebbi att liiite gränser kanske behövs. Det eskalerade snabbt till en arg Celine, stamp i alla 14 ekande trappsteg och en hård smäll i hennes dörr.
Wow, jag är "mitt barn smäller igen dörrar och himlar med ögonen"-gammal nu, tänkte jag
Efter tjurig trots från Celines sida och otrolig tålamod från min och Ebbis sida lyckades vi till slut övertala henne till att byta om till ett par andra byxor och en magtröja (ja jag vet, men man får välja sina strider känner jag).
Jag tänkte på det sen. Att Celine verkligen är mån om sin integritet, hon säger vad hon gillar och inte gillar, hon har starka åsikter, hon ger uttryck för ilska och följer den utveckling som normen är vana vid. Det är inget avvikande i hennes beteende även om den är jobbig för oss inblandade.
Sen tänkte jag på att Niros svårigheter påverkar och hämmar så mycket mer än hans kommunikation. Visst, han kommunicerar på sitt sätt (genom att dra oss dit han vill och vi får gissa). Men förutom det. Vi kan inte utläsa om gråten beror på smärta, på sorg, på frustration. Vi kan aldrig veta om han vill leka och i så fall vad han vill leka. Vi kan aldrig få hans åsikter om saker, typ exempelvis om han skulle tycka att jag är en pinsam mamma (som Celine så ofta kan påtala).
Det finns så mycket mer i en människa än att kunna tolkas för den grundläggande kommunikationen. Att han är trött, hungrig, glad är det grundläggande men i dom finns det massor av detaljer som försvinner.
Föreställ dig själv, ditt barn kan förmedla att hen är hungrig, men du kan aldrig veta vad hen är sugen på.
Ditt barn kan förmedla att hen är ledsen, men du kan inte veta varför. Är det på grund av något som hänt tidigare? En mardröm? Bet hen sig på tungan? Har hen växtvärk? Tandvärk? Magont?
Ditt barn visar kylskåpet, men du vet inte vad hen vill äta? Yoghurt? Falukorv? Mjölk? Smörgås?
När jag ofta sagt att jag sörjer Niros bristande kommunikation, eller dem svårigheter han har till följd av sina diagnoser har ett av motargumenten (som om det ens är en sak att argumentera) varit
"men du projicerar dina känslor på honom. Om han inte vet hur det är att prata far han inte illa av att inte kunna det"
Nej han kanske inte far illa av det. Men det hindrar inte mig från att tycka att det är sorgligt och jobbigt att detaljer i hans kommunikation alltid kommer gå mig förlorade. Tänk om du inte kunde veta ditt barns detaljer. Vad hen gjorde på förskolan/skolan, vad hen tycker om sina lärare, vad hen tycker är kul, tråkigt. Om hen gjort sig illa, om någon varit dum, snäll osv. Men också, att jag önskar att hans integritet fick vara lika stark och självvald som Celines. Att han inte hade behövt andra människor (inte ens mig) för hantering av hygien exempelvis. Jag hade önskat att han fick säga "stopp min kropp" precis som vi lär barn. Istället har vi handläggare som i ansökan om personlig assistenter frågar oss (och alla andra likt oss) om dom mest intima detaljerna kring hygien bland annat. I minuter och sekunder ska vi förklara vårt barns behov. Var är respekten för barn och vuxnas integritet när en diagnos kommer in i bilden? Jag hade önskat att han kunde bli arg på oss för att vi inte gillar kläderna han valt. Istället hjälper vi honom med påklädning, än mindre inköp och val av kläder. Jag hade önskat att han blev arg, stampade i trapporna och smällde igen sin dörr. Jag hade önskar det självbestämmandet för honom. Jag hade önskat den frustrationen och rätten till utåtagerande åt honom. Jag hade önskat att han kom hem med en smygtatuering. Att han tjuvrökte, att han satt med mobilen och spelade tills vi blev arga och införde skärmtid. Jag hade önskat att han sa att han är sugen på mammas kladdkaka, att han pussade min kind spontant, att han åkte på resor med sina vänner. Jag hade till och med önskat att jag fick sitta med honom och göra läxor. Det är så mycket jag hade önskat, men att han skulle behöva vara beroende av mig och andra är inte vad jag hade önskat. Jag älskar Niro. Mer än allt annat älskar jag honom. Därför det gör ont i en mamma att gå miste om sitt barns detaljer. Vilket egentligen inte är detaljer, utan viktig information om en individs djup. Med Niro vet vi i bästa fall toppen av isberget. Hans tankar, känslor, åsikter och önskningar är fast under ytan. För honom omöjliga att förmedla, för oss omöjlig att gissa. Min sorg är av kärlek, inte av hat. Det är viktigt att komma ihåg det. Och det är också viktigt att tillåta och respektera alla människors sorg oberoende av anledning. Man behöver inte förstå det men man behöver respektera det.
1