Negars blogg -

Celine är 9 år. Prick 1 år och 5 dagar äldre än Niro. Hon är vad som sorgligt nog kallas för ”skuggsyster”. Det är en benämning som används till syskon åt barn med speciella behov. Precis som namnet tyder, för att dessa barn ofta hamnar i skuggan av det syskon som behöver mycket stöd och hjälp. Barn som växer upp med syskon som har speciella behov utvecklar enligt mig en otrolig empatisk förmåga och välsignas också med en inkluderande människosyn som tyvärr inte är alla förunnat. Jag tänker inte dra alla skuggsyskon över en kam och prata om dessa som en homogen grupp. Jag tänker berätta om Celine. Celine var bara 1 år när Niro kom, och enda sedan hon minns har lillebror tagit mycket plats i familjen. Hon har lärt sig vänta och avstå massor av saker i livet. Som att exempelvis att hitta på aktiviteter med hela familjen, eller med både mamma och pappa. För om vi ska kunna hitta på något, som exempelvis åka skridskor/skidor (jag åker inte skidor så detta är rent hypotetiskt) eller gå till badhus/tivoli/bio behöver vi alltid dela upp oss. Niro klarar inte alla dessa aktiviteter. Så Celine vet inte annat än den uppdelning som krävs i vår familj. Och det har varit ok, men ju äldre hon blir desto större bli ju även hennes drömmar och önskningar. Hon är heller inget barn som öppnar upp om sina känslor särskilt ofta. Men ibland så blir nog tankarna överväldigande och framtidsoron likaså. Igår vid läggning var en sådan stund.

Hon har fått en drömfångare som hänger vid hennes säng. Så säger hon, den här drömfångaren funkar inte. Den får mig att tänka på dåliga grejer.

Jag: Oh nej, vad för dåliga grejer?

Celine: Typ att Niro kommer dö.

Jag: [oh no] Nej, Niro kommer inte dö. Varför tänker du det?

Celine: För att han har autism.

Jag: Men älskling. Man dör av inte autism. Du behöver inte oroa dig för det

Celine: Kan han dö av att han har ont i magen ibland?

Jag: Nej. Det kan han inte. Oroa dig inte för det. Niro kommer bli gammal precis som vi.

* Lång tystnad *

Celine: Det finns idioter. Typ dom som sköt Einar.

Jag: Ja?

Celine: Tänk när Niro är stor och han kan prata. Så kanske han går ut med sina kompisar och blir skjuten?

Och det är här någonstans jag tänker om jag ska förklara för henne att Niro inte kommer börja prata. Men det som med ännu större säkerhet inte kommer ske är att han inte kommer umgås i Einars kretsar. Istället klappade jag henne och förklarade att sådana tankar bara är dumma tankar och fantasier. Och att Niro kommer bo med oss och må bra för alltid. Den för alltid som är hennes trygghet. Men som är min ångest. Den för alltid som innebär att Niro kommer vara ett barn, mitt barn, för alltid.

Då frågar hon: Vad händer när du och pappa dör?

Och vad fan ska man svara då? Att vi inte ska dö? För det funkar inte längre. Hon är förbi sånt trams.

Så då sa jag det som vilken annan panikslagen mamma hade svarat: ”Då finns ju du?”

(Öh! Snacka om att belasta sin unge?)

Och hon sa: Ja men när jag dör då?

Och jag kände att det blev way to deep (och depp) godnattstund och sa: NU FÅR DU FAN GE DIG! Neeej jag skojar! Så sa jag självklart inte, utan jag BYTTE SAMTALSÄMNE. För sån är jag! Jag reflekterade över vårt samtal sen. Och blev framförallt ledsen över hennes väntan på att Niro ska börja prata. Den sorgen väger tyngst. För hon väntar. Och har väntat hela tiden. När hon var liten brukade hon hitta på att hon hörde Niro säga ”mamma”. Sen började hon fråga vad jag tror att hans första ord kommer bli. Och nu ibland går hon fram till honom och säger: ”Niro, säg Celine. Ceeee-lin” Älskade unge. Lev väl ❤️