Stressmamman

Lite ointressant läsning om mitt liv. Vad som händer och inte händer. Lämna kommentarer, dem glädjer mig.

Rik

Publicerad 2018-11-22 19:47:38 i Allmänt, Funkis, Funkismamma, Småbarnsliv, Tankar, Vänner,

"Nu kan han få alla insatser han behöver. Allt han har rätt till. Du får försöka se på det så"


I all välmening tröstar mina människor mig så. Men. Ja, men, min klump i halsen försvinner inte av att han får rätt insatser. Min klump i halsen, den som vräker fram som tårar så fort någon säger "jag läste din blogg", den beror på det faktum ATT han behöver insatser. 


Jag vill inte att mitt barn ska behöva insatser. Inga stödpersoner, inga logopeder, inga arbetsterapeuter, ingen hab, ingenting. Jag vill bara slippa denna ofrivilliga värld vi välkomnats in i. Jag vill slippa lära mig det jag kommer behöva lära mig. 


Jag försöker vara positiv. Jag försöker se allt det positiva och inte fokusera på det svåra. Jag försöker låta bli att se alla statistik och diagram dem la framför oss. Jag försöker blunda för alla broschyrer om autism och intellektuell funktionsnedsättning. Jag försöker förskjuta bilden dem målade upp i mitt sinne, Niro som vuxen, men fortfarande barn. Det går på dagen, men på natten väller alla tankar fram. 


Jag vill beskriva den kalla kår som strålade genom min rygg när dem sa orden. Den äckliga känslan strax innan vi skulle in i rummet. Dem falska leendena. Hos mig, hos Ebi, hos läkaren och psykologen. Vi visste alla vad som skulle komma om en stund. Efter att vi satt oss ner, och tagit ett djupt andetag så visste vi att det skulle vara med en annan kännedom om vårt barn som vi skulle lämna rummet. 


Jag vet. Jag säger alltid att med utmaningar kommer det lärdomar. Jag undrar hur rik på kunskap jag kommer vara om 30 år. 




(null)












Jag är stolt!

Publicerad 2018-11-17 21:26:27 i Allmänt, Barnen, Småbarnsliv, Tankar, Vänner,

Jag kan nu med stolthet titulera mig som funkismamma. Jag har ju varit det sedan dagen jag fick äran att bli mamma till Niro. Men den officiella titeln fick jag i förra veckan i samband med diagnoserna. Nu är det svart på vitt. Nu är det bekräftat. Alla mina rop. Alla mina samtal. Alla mina möten. Alla mina argument. Alla mina tårar. Alla mina "inte nöja mig", har nu lett till att vi äntligen efter 5 års väntan, fått diagnos. 


Bakom alla glada "KNUT"-inlägg" som jag delade på instagram, vill jag erkänna, låg en djup oro och rädsla. Rädsla över att mina värsta farhågor skulle besannas och oro inför framtiden. 


Jag har alltid vetat att det är något speciellt med Niro. Och att vården dröjt så länge med att hitta "vad", använde jag som en anledning till att tro att det inte är så farligt. Och att allting kommer lösa sig. Inte det faktum att vården brister, och dem diagnoser Niro nu fått, borde varit satta för x antal år sedan. 


Jag frågade, hur det kommer att ett barn med så omfattande problematik som Niro, har behövt få vänta 5 år på deras "självklara" diagnoser? Dem hade inga svar. Jag har inga svar. Jag har bara en djup sorg över att dem brustit och att vi tappat 3 år av rätt insatser åt Niro. Jag har en djup sorg över att Niro behövt anpassa sig efter vår värld, när det borde varit tvärtom. Han har fått lära mig, istället för att jag ska lära honom. Han har lärt mig allt jag är idag. 


Är jag tacksam, är det på grund av alla motgångar han klarat. Är det arg, är det för alla konflikter jag fått ta. Är det stark, är det för alla utmaningar han fört med sig. Är det trött, är det för alla sömnlösa nätter. Är det lycklig, är det för att jag är vald som hans mamma. 


Min son har autism och intellektuell funktionsnedsättning. Det innebär, enligt diagnosernas djupare förklaring, att Niro inte kommer "hinna ikapp" såsom jag önskat och bett om så SÅ många nätter. Det innebär att han lever i en egen liten värld, som jag vet är fylld med kärlek och skratt. Det innebär att han inte kommer prata. Alla morgnar jag vaknat och drömt att han sagt sitt första ord, kommer fortsätta vara drömmar. Men jag tröstar mig med att om vi inte kan prata i detta liv, kommer vi ha djupa konversationer i nästa. 


Det innebär också att han nu kommer få rätt hjälp och rätt insatser. Jag hoppas det. För brister fler personer i sin kompetens kommer denna tigermamma hugga sönder och samman allihopa. Jag orkar inte vara trevlig och snäll för att få rätt till saker som är mina. 


Med det sagt, så är Niro, Niro! Han är glad, snäll, lekfull, aktiv. Han gillar choklad, plastlådor, brottas med Ebi, sin stora vita kudde. Han älskar att åka bil, att dansa, att hålla handen och gå låååånga promenader, sin briohund och mycket mer. 


Hans skratt ekar i allas hjärtan. Hans godhet och snälla blick likaså. Han är världens bästa unge och jag är stolt och lycklig över att få vara hans mamma. Han är en krigare och har lärt mig att kämpa tillsammans med honom. 


Niro betyder styrka och han är definitionen på styrka. Han är min styrka. 

(null)


Liknande inlägg

På öppet hav

Publicerad 2018-08-07 21:22:19 i Allmänt, Barnen, Småbarnsliv, Vänner,

När gjorde du något för första gången senast? Jag kan inte minnas när det var sist, förutom idag då vi åkte på en kortare kryssning med barnen. Det hade jag inte gjort tidigare. Vi åkte tillsammans med våra vänner och hade en fantastisk dag. Mycket liv och rörelse (milt uttryckt) men ändå kul. 

Vi fick dessvärre inte njuta av solen uppe på däck men lekrummet, discorummet och dockteatern var inte så illa det heller. 

Vi kom precis hem och vi är alla utslagna på vårt egna vis. Niro är övertrött men vägrar sova. Ebi har gått in på mutemode. Jag vill att alla ska somna så jag kan få känna tystnaden i mina öron. Och Celine vill leka med en kompis. 

Tack för den här dagen. 

(null) (null)

(null)

(null)

(null)




Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela