Att resa med Niro blir svårare ju äldre han blir. Vilket är både en sorg och en insikt.

Vår resa hittills har handlat om att tillfredställa två barn med helt olika behov. Och även om det är samma sak hemma blir det tuffare på resande fot eftersom det ena barnet vill utforska och upptäcka allt nytt, samtidigt som den andra barnet tycker att allt nytt är jobbigt.

Vila för oss föräldrar blir helt uteslutet då allt handlar om att passa upp och tillfredsställa så gott det går. Hemma kan vi avlasta varandra med Niro, samtidigt som Celine har sina grejer för sig på eget initiativ. Sitt rum, sina vänner, sin hamster osv. Här i Malmö behöver vi vara aktiva 24/7. Vi är helt slut - vilket såklart hade varit värt det om barnen varit nöjda.

Men det är dom ju inte. Celine får fortsätta anpassa sig en hel del, och Niro är otroligt missnöjd.

Jag har tänkt mycket på detta med resor och våra funkisbarn. Jag har insett att det är vår egna projicering av resor som sätts på Niro, istället för att vi behöver acceptera och förstå att Niro inte tycker om resor. Han skiter i om vi är i Malmö eller i Spanien, för i slutändan trivs han bäst hemma. Alla ställen utanför hans trygghetszon, vilket är hemma och skolan, blir jobbiga. Det blir varken kul, utvecklande eller på annat vis en positiv upplevelse. Att göra små ”äventyr” i form av att besöka vänner, gå i någon galleria eller promenera i en park är kul så länge han får landa hemma i slutet av dagen. Vår resa hittills har nog för Niro inneburit en alldeles för lång utflykt.

Allt handlar om logistik när man har ett barn med diagnos och logistiken blir ännu tuffare på resande fot

Det har varit och är fortfarande så påfrestande att vi idag kollade på alternativ för Niro och Ebbi att korta ner resan och åka hem. Men en tågresa på 5 timmar känns som tortyr och en enkel flygresa för 2500 kr likaså.

Det som funkar bäst är om Niro får vara ute, promenera på mammas gård eller i någon av Malmös vackra parker, problemet är då vem av oss som ska orka det efter en dränerande vecka, och var vi ska hitta Max eller Sibylla i dessa parker.

Allt handlar om logistik när man har ett barn med diagnos och logistiken blir ännu tuffare på resande fot. Föreställ dig att din semester som är till för vila och återhämtning istället ska handla om att du ska ha ännu tuffare problem att lösa än dom på jobbet. Vad fan blir det för liv i slutändan?

Blir avundsjuk på folks ”semestern kan börja”-inlägg på instagram med en tillhörande bild på lyckliga familjen vid någon strand eller hoppfulla leenden på ett flyg på väg till något charterställe. Där barnen äter glass, badar och leker i hotellets barndel dagarna i ända samtidigt som föräldrarna plöjer böcker och drinkar om vartannat på en solstol. Hem kommer dom sedan alla med för hård solbränna, löjligt utvilade och 5 utlästa böcker.

Om du har möjlighet att vara här och nu när du själv väljer att vara det, då ska du tacka gudarna för det enkla liv du tilldelats.

Själv tog jag med en bok ner till Malmö och har hunnit till kapitel 2 på en vecka. Det är fan tragiskt. Jag är så less på denna orättvisa. Ja, jag tycker det är orättvist. Rättvist skulle vara om Niros rättigheter gavs honom, att han kunde spendera en vecka på korttidsboende under sommaren samtidigt som vi andra kunde vila upp oss. Sola. Läsa. Bada. Sluta fucking tänka. Tänka på nästa steg, nästa måltid, nästa utbrott, nästa resulax, nästa läggning, nästa dag, nästa nästa nästa.

Om jag hela tiden spelar schack i huvet, försöker lösa nästa drag, nästa steg, när fan i helvete ska jag vara ”här och nu”?

”Försök att vara här och nu”, så priviligerad uttryck. Om du har möjlighet att vara här och nu när du själv väljer att vara det, då ska du tacka gudarna för det enkla liv du tilldelats. Där din ”här och nu” inte straffar sig.

Ta hand om er.

Kram från Neg på ”semester” 🙄