Negars blogg - Det oönskade barnet

Det här inlägget riktar sig främst mot myndighetspersonal och vårdpersonal, skolpersonal samt all annan personal som arbetar med barn med diagnos. Eller förresten, det här inlägget riktar sig till alla personer som har en föreställning om att funkisföräldrar inte älskar sina barn lika mycket som "vanliga" föräldrar älskar sina normtypiska barn. Och innan du tycker att jag drar i för höga växlar vill jag bara säga - jag har rätt. Så är det. Det FINNS många människor som tror att vi funkisföräldrar ser våra funkisbarn som en börda istället för som våra värdefullaste ädelstenar. Jag vågar till och med påstå att funkisföräldrar älskar sina funkisbarn lite mer, även om du vill höja ögonbrynet åt det. För när man har ett barn som är så försvarslös och beroende av andra ökar känslan av skydd och älsk gentemot barnet. Föreställ dig en liten valp som behöver skyddas mot vilda vargar, lite så.

Och anledningen till varför jag vill klargöra detta sjuka fenomen, förutom att det är helt absurt, är att det faktiskt blir skadligt för våra barn när det synsättet formar folks arbeten och beslut. Om vi tar LSS och försäkringskassans handläggare och beslutsfattare som exempel, finns det hundratals, kanske tusentals familjer som vittnar om hur insatser avslås och/eller beviljas med minimala timmar, långt ifrån familjens egentliga behov. Men det som är mitt fokus i denna text är t.ex. när man beviljar familjer avlösare.

Föreställ dig en liten valp som behöver skyddas mot vilda vargar, lite så.

En avlösare är en insats där kommunen (eller familjen) hittar en person som kan komma att avlösa föräldrarna och syskonen. Alltså att en person är med barnet som har diagnos X antal timmar när resten av familjen hittar på aktiviteter utanför hemmet. Hur kan detta vara en insats utan att markera det barn som har diagnos som familjens börda? Signalera att barnet med diagnos är den som belastar familjen och som behöver avlösas från familjen X antal timmar.

Men om man kommer ifrån den första diskrimineringen i denna så kallade insats, så kommer vi till andra momentet, nämligen vem som blir avlösare. Som många av er vet, och kanske har egen erfarenhet av, så brukar det inte vara så stort krav på personliga assistenter när det kommer till utbildning, kompetens om aktuell diagnos etc. och ännu mindre när det kommer till avlösare. Kommunen lägger ut en annons (i alla fall i vår kommun) i stil med

"Vill du tjäna lite extra cash och göra en god gärning? Bli avlösare. Dåliga tider, kassa pengar. Välkommen med din ansökan"

Ok, kanske inte ordagrant men nästan. Och jag gissar att det inte kommer generera till att utbildade specialpedagogers och arbetsterapeuters ansökningar ramlar in. Vilket då för oss till nästa problem. Att personer utan kompetens och egentligen inte något brinnande intresse heller, söker dessa tjänster.

Som om desperation vore ett baskrav för rätt till insats.

I vårt fall har vi väntat ett helt år på att kommunen ska hitta en avlösare åt oss. Imorgon, efter ett års väntan ska jag träffa denna kandidat. Men det som skaver är att kommunen tror, och anser, att vi som familj behöver tacka ja till denna första och hittills enda kandidat, oavsett vad vi tycker. (Rent teoretiskt kan vi såklart tacka nej). För om vi tackar nej på grund av exempelvis att personkemin inte stämmer, eller att personen enligt oss inte kan hantera vårt barns behov, så kommer kommunen se det som att behovet vi sagt är stort, inte är stort nog. Eftersom vi tackar nej. Som om desperation vore ett baskrav för rätt till insats. Och det är här det kommer in, våra barns värde. Funkisföräldrar ska ha rätt till att vara kritiska och kräsna utan att för den delen ha "överdrivit om sin trötthet". Min trötthet kommer aldrig ge avkall på den höga standarden jag har på vilka som får ta hand om mitt barn. Mitt icke-verbala barn, som inte på något vis kan förklara för mig hur allting gått. Jag är hans val av personkemi (tungt ansvar bara det), hans krav på personen som ska vara med honom både i sällskap och i de mest integritetskränkande stunderna. Inte fan kommer jag att tacka ja till mitt ENDA alternativ om inte alternativet känns 100% ok! Handläggarnas föreställning om att föräldrar ska tacka ja till allt som erbjuds och DESSUTOM vara tacksamma är så skevt att det blir skrattretande. Jämför man det med föräldrar till normtypiska barn och deras löjliga krav på exempelvis förskolan, typ "använder ni ekologisk mat" " har ni platsleksaker" "hur arbetar ni med genus" (Ok sista kanske är viktigt, men ja ni fattar) så ter ju det sig otroligt skevt att vi med barn som inte kan tala eller sköta sig själva ska acceptera minimal effort.

Pratade med en instagramkompis som berättade att hennes väns normtypiska barn går till logoped på grund av lätt stamning och hur denna familjen erbjudits återbesök veckovis fullproppat med massa nya metoder och verktyg. Provocerande som fan när vi funkisföräldrar behöver leta med ljus och lykta efter kompetent personal, rätt insatser, tjata om uppföljning m.m. Varför denna skillnad kan man fråga sig? Min gissning är att skattepengar gärna får läggas på de barn som i framtiden kommer växa upp till självständiga individer som arbetar och bidrar till samhället (ge och ta), men att man är desto mer restriktiv med insatser till de barn (bland annat mitt) som aldrig kommer bli självständigt, arbeta och betala skatt. Tvärtom kommer han att kosta samhället.

Föreställningen om att funkisbarn är oönskade och oälskade är lika falsk som att autism uppstår av vaccin.

(Vill inte höra "du vet inte Niros framtid, han kanske blir astronaut. Jag vet visst. Sluta) (Vill inte heller höra att det finns brister inom skola och vård även mot NT-barn. Jag vet, men skillnaden mot funkisbarn är ändå stort. Om du kokar, kokar jag desto mer) Föreställningen om att funkisbarn är oönskade och oälskade är lika falsk som att autism uppstår av vaccin. Föreställningen finns hos många. Alla som lägger huvudet på sned och säger saker i stil med "oh stackars er" eller "jag hade aldrig klarat det" eller "du är verkligen en supersmamma, hur orkar du" den föreställningen finns även hos dem. Synsättet skadar. Det skadar familjer men framförallt funkisbarn. Alla älskar sina barn till månen och tillbaka. Men vi älskar våra barn några varv runt månen också.