De av er som följer mig på instagram har även följt vår ”resa” mot att eventuell få korttidsvistelse till Niro. För ett år sedan fick vi avslag på vår ansökan från kommunen och överklagade det då till förvaltningsrätten. Nu i veckan, ca 1 år senare kom förvaltningsrättens dom – avslag, även där. 

Alla som varit och är i vår situation vet känslan av den akuta utmattningen som medföljer ett sådant beslut. En akut trötthet av frustration, sorg och ilska. Alla som sluppit detta ska vara glada för det. Det är en förfärlig känsla av maktlöshet kring något som handlar om det finaste man har, sina barn. Att känna att man ska behöva fortsätta vara den där trötta, tråkiga mamman som bara orkar med bare minimum, att känna att man avundas alla med vanliga vardagsproblem, att känna ilska mot ett system som är så otroligt orättvist och skevt. Alla dessa känslor maxade till sin topp, nästan så det fysiskt känns som att huvudet kommer sprängas i 1000 bitar.

Att ha ett barn med diagnos ändrar allt. Att vara avvikande från den svenska normen över huvud taget ändrar allt, det behöver inte nödvändigtvis handla om diagnoser. Det kan han handla om ursprung, kultur, ålder och funktionsnedsättning.

Jag hade önskat att de som behöver hjälp, oavsett anledning inte skulle behöva vara så sårbara. Att hjälp till medmänniskor som behöver det vore en självklarhet. Inte att man ser personer som behöver hjälp, stöd och avlastning som en börda.

Tänk att vi är så priviligierade att vi kan välja när, hur och OM vi vill hjälpa någon annan. Att ha det valet är den största sortens makt och ansvar. Att då missbruka den, inte bruka den alls eller felbruka den gör oss till otroligt sviniga individer.

Tänk om man alla kunde reflektera över sin makt och på vilket sätt den skulle kunna hjälpa någon annan som behöver den hjälpen, sen använda den på rätt sätt.

I vissa roller är vi de som behöver hjälp, i andra roller är vi de som kan erbjuda hjälp. Allt detta som privatpersoner. Men sen har vi officiella makthavare, de som verkligen styr. Styr pengar, människoliv och människoöden. Inte stora diktatorer bara, utan även små handläggare i små kommuner.

Vårt system har idag omvandlats till en dragkamp. Båda parter (individen och handläggaren) ser att personen behöver hjälp, men dragkampen handlar om vem som kommer med bäst argument för att vinna. Varför inte bara konstatera fakta och sedan hjälpa? Det är väl vad lagstiftningen är till för? 

Jag hade så stora förhoppningar och drömmar. Inte att resa till Maldiverna eller göra storkarriär, utan kunna äta frukost i lugn och ro med Celine, åka in till stan och kanske även kunna ha en middagsbjudning. Men med avslaget som kom efter ett års väntan sprack allt det som en överblåst ballong. Vi återgår till våran vardag där vi tar en minut i taget. Mata, tvätta, byta om, byta blöja, borsta tänderna, lägga, andas, städa, candycrush, sova. Det kanske var för mycket begärt att ett föräldraansvar åt Celine också skulle kunna få existera. Vi får fortsätta boka in våra kramar och gosstunder. Vi får dela upp våra vardagar. Vi får fortsätta vara en familj uppdelat på två.

Tack för ingenting, Sveriges välfärd. Tack för all ångest, stress och orättvisa.